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12 juillet 2007

vers une génétique mère de la Patrie ?

l'Etat envisage-t-il de supplanter les parents vis-à-vis de leurs enfants?

c'est ce qu'on serait tenté de penser si les choses continuent à ce train-là...
L'analyse de l'ADN des enfants mise en place depuis 2002 pour une "prédisposition" à la mucoviscidose ne serait qu'un galop d'essai pour d'autres dépistages à venir...
curieusement et scandaleusement l'interrogation morale du comité d'Ethique (CCNE) porte non pas sur le droit ou non de faire des analyses d'adn systématiques des enfants et des nouveaux-nés, mais sur le droit des parents à connaitre le résultat de ces analyses !
Il a été décidé, tout récemment (nous en avons tous entendu parlé, n'est-ce pas...?) que non, les parents ne doivent pas savoir ce qui concerne leurs enfants, ce à quoi ils auraient des prédispositions, pour leur éviter d'être choqués. propriété de l'état? dans quel but, etc...?
quels seront les futurs dépistages adn des enfants...?   

Restons vigilants, une autre décision doit intervenir à l'automne 2007
gardons à la mémoire les pensées lumineuses de nicolas sarkozy sur la génétique,       et veillons sur les applications possibles qui seraient au service d'un Pouvoir.




article du journal "le monde">

Le Comité d'éthique s'oppose à la surenchère de l'information génétique

"Au nom de l'intérêt des enfants concernés et afin de prévenir la généralisation incontrôlée de futurs tests génétiques de dépistage sans signification médicale, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) s'oppose à une transparence totale et systématique sur les informations génétiques issues du dépistage de la mucoviscidose. Telle est l'une des conclusions d'un avis très attendu du CCNE rendu public jeudi 26 avril. "L'un des avis les plus difficiles parmi ceux que nous ayons eu à rédiger", a souligné, à cette occasion, Didier Sicard, président du CCNE. La question qui avait été soulevée, en janvier 2006, par Jean-Pierre Farriaux (faculté de médecine de Lille) consistait à savoir s'il fallait ou non, dans certains cas, donner aux parents tous les résultats sur les caractéristiques génétiques de leur enfant vis-à-vis de la mucoviscidose.

Cette maladie d'origine génétique, qui touche, entre autres, la fonction pulmonaire, a des conséquences graves qui, en dépit de remarquables progrès médicaux, réduisent notablement l'espérance de vie. Elle survient lorsque deux gènes spécifiques sont anormaux. On parle alors, pour les personnes concernées, d'"homozygotie" vis-à-vis des gènes de la mucoviscidose. Lorsqu'un seul des deux gènes est anormal, l'enfant, "hétérozygote" (ou "porteur sain"), ne développera pas la maladie. Si, adulte, il s'unit avec une personne elle aussi hétérozygote, sa descendance a une chance sur quatre d'être homozygote et de développer la maladie. On estime à deux millions de personnes le nombre de porteurs sains en France.

Notre pays a été un des premiers au monde à mettre en place, en 2002, un dépistage systématique de la mucoviscidose à la naissance. Cette initiative avait pour but, en cas de résultat positif, de prendre en charge l'enfant, au plus tôt et au mieux, dans des centres médicaux spécialisés. Près de 110 nouveau-nés sont ainsi dépistés chaque année comme étant homozygotes. Dans le même temps, on sait que naissent 26 000 "porteurs sains". Mais, pour des raisons statistiques complexes, seuls 400 d'entre eux seront identifiés, via le dépistage systématique.

DIGNITÉ DE LA PERSONNE

Faut-il prévenir les parents de l'existence de ce trait génétique chez leur enfant, avec toutes les incompréhensions et les conséquences stressantes que pourrait déclencher cette information ? Au terme de longues discussions et de tensions assez vives, le CCNE a répondu par la négative. Il recommande ainsi "que la révélation systématique du statut de porteur sain d'un nouveau-né ne soit pas encouragée, compte tenu de l'absence d'intérêt direct pour l'enfant". "Il s'agit de ne pas transformer un être humain en un être enfermé dans son statut génétique, avec le risque de sacralisation du gène que cela comporte", estime le CCNE, qui ne ferme toutefois pas définitivement l'accès, plus tardivement et après réflexion parentale, à la connaissance de cette information.

Cet avis doit être compris comme une des premières étapes avant l'arrivée prochaine de multiples tests génétiques qui imposent, dès maintenant, une réflexion afin de prévenir l'usage aveugle qui pourrait en être fait. Usage qui serait contradictoire avec la dimension éthique de la médecine et la dignité de la personne. Cette prise de position devrait donc être au centre des Etats généraux de la bioéthique qui devraient être organisés, à l'automne, après l'annonce faite sur ce thème, il y a quelques semaines, par Xavier Bertrand, alors ministre de la santé et des solidarités."


Nouvel Observateur
>historique de la loi sur le fichage:
Juin 1998. Loi Guigou. Création du Fnaeg, destiné aux criminels sexuels. Objectif : centraliser les empreintes génétiques des personnes condamnées et les traces prélevées sur les lieux des crimes afin de retrouver les auteurs.
Novembre 2001. Loi Vaillant de sécurité quotidienne. Extension aux crimes terroristes et aux atteintes contre les biens.
Mars 2003. Loi Sarkozy de sécurité intérieure. 137 délits sont introduits. Le prélèvement et la conservation de l'ADN des suspects sont autorisés, malgré un avis défavorable de la Commission nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL)

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